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Cómo vivir cuando sabes que lo vas a olvidar todo

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De los cerca de 33 millones de personas que sufren Alzheimer en el mundo, un 1% nace con ella. Esta es la historia del golpe que supone conocer que olvidarás todo lo que hoy construye tu vida

astrid otal

21 Septiembre 2017 06:00

Hay días en los que Xavi se confunde y se pone la ropa sucia. La camisa de hace tres días o algunos calzones que mezcló con los limpios. En su casa, un hogar que perteneció a sus padres cerca de la estación de autobuses de Barcelona, podría bailar así, aun con esa camisa y esos calzones, alguna canción de El último de la fila, como lo hacía de joven.

Xavi, en realidad, sigue siendo joven: 51 años. Pero desde hace siete supo que todo lo que era su vida se iría borrando de su cabeza poco a poco. El nombre de los amigos, el camino a casa de una hermana mayor, cómo encender el reproductor para poder bailar una, aunque ya no se acuerde de la letra, de aquel grupo que le gustaba.

Tiene, además de unas cejas pobladas y una sonrisa infantil, Alzheimer. Dos de sus cuatro hermanas también. Lo heredaron de su madre. Significa que, al contrario que la mayoría de los casos –que aparece de forma casual, tarde, porque había ciertos riesgos o mayores probabilidades-, ellos olvidarían sí o sí. Se debe a una anómala mutación genética en alguno de tres genes específicos: en APP, Presenilina 1 o Presenilina 2. Dentro de una historia familiar en la que los casos se repiten, si se recibe de unos padres que ya la tuvieron, el Alzheimer llega cuando uno está entre sus 35 y sus 50. Representan ese 1% de todos los que sufren esta demencia en el mundo.

I. El golpe brutal de saber que olvidarás

Antes de que se desencadenara, Xavi estaba casado, era mecánico y le divertía agarrar la moto. Ahora vive con su hermana Dolores, cinco años más pequeña, en el piso familiar en el que crecieron y en el que les resulta más sencillo ubicarse. Han cambiado algunas cosas, faltan vasos y utensilios. Todo se reduce a lo justo para que no se líen.

Dolores, que se convence de que no tiene la enfermedad y que dice que se ha curado, riñe a Xavi, discuten. Luego se les pasa y los dos se quedan dormidos en el sofá viendo las telenovelas. Por la mañana, él va a un centro de día y ella a una fundación en la que ensobra cartas.

 

Xavi conoció que portaba el gen en 2009, tras una prueba en el Hospital Clinic de Barcelona


Salvo en el caso de Dolores, que aguantó en su puesto de trabajo hasta hace dos años, cuando ya no pudo seguir más, la mayoría cree que si lo dice prescindirán de ellos, aunque todavía les queden años de ser muy capaces. O aunque aún estén sanos: uno puede tener 20 y que falten diez, quince, treinta años para que ocurra el primer despiste, un olvido.

No solo por eso, nos dice Beatriz Bosh, la psicóloga del Hospital Clinic de Barcelona, hay quienes acuden a hacerse la prueba –un simple análisis de sangre- y que al final nunca regresan a por los resultados. "Cada uno posee sus propias maneras de sobrevivir", explica. "Es un golpe brutal saber que un día olvidarás y se preguntan qué pasará en su relación de pareja. Si no la tienen, si acaso se merecen buscarla. Qué va a ocurrir con sus hijos. Si la habrán heredado".

Dolores, que se convence de que no tiene la enfermedad, riñe a Xavi, discuten. Luego se les pasa y los dos se quedan dormidos en el sofá viendo las telenovelas. Viven juntos en la casa familiar en la que crecieron

Del hijo de Xavi ahora se ocupa Angels. Ella fue una de las dos hermanas que nació sin el gen mutado. Lloró cuando le salió negativo. La culpa sin motivo por haberse librado. A veces siente rabia cuando la gente repele a sus hermanos. Cuando andan raro o se han vestido mal, algunos les esquivan. Otros pierden la paciencia porque al pagar la compra se dispersan y tardan más de la cuenta.

Ella sabe de lo que habla. Con diez años recién cumplidos, su madre empezó a comprar kilos y kilos de naranjas o hacía chocolate a la taza con aceite. Los bocadillos del colegio se los hacía con jamón podrido. Llegó un punto en el que la odió. Luego le dio vergüenza, porque soltaba cosas que no debía en conversaciones por la calle. Su madre no era una anciana. Qué hacía para ir comportándose así.

Al ver a su padre, tan paciente, tan pendiente de disimular que la comida no daba asco, aprendió a quererla. A mimarla, a entenderla. Por eso al hijo de Xavi, de 11 años, le cuenta anécdotas y le dice lo bueno que es que su padre juegue con él en el suelo. Que aproveche que se parece a un niño, en grande. Hace mella. Una vez, oyó que su sobrino contestaba a otro chico: "ya, pero seguro que tu padre no juega contigo en el suelo".

Dolores y su padre

Aparte de las situaciones que terminan siendo cómicas, "cada día es un pastelón". Sus hermanos desorganizan todo en un despiste, aunque tengan tutela y Angels vaya por las tardes. La llaman al móvil a todas horas. Uno para decirle que ha comprado un melón, la otra para preguntarle qué hora es. Cuelgan y vuelve a sonar al minuto: el melón, la hora. No recuerdan que recién hablaron, y eso rompe.

"Alguien debería decir: mira no te vas curar, pero vas a tener calidad de vida. Porque envejecen sin que les hayan salido arrugas y dejan de hablar, de caminar, de reír y hasta de llorar. Los animales mueren con más dignidad que las personas", remarca, dolida. La mayor de todos, Montse, se apaga inerte en una cama. Lleva cuatro años en una residencia privada. Por edad -entró a los 49-, le dijeron que no le correspondía una habitación subvencionada. El sistema no contempla que gente tan joven olvide. Como encima los informes médicos aparecía que su estado era leve, esa palabra supuso denegarle el certificado de expeción. "Empezar otra vez la odisea del papeleo", rememora. Hace poco recibió la confirmación de que le concedían la cama para 2018 o 2019. No le sale pronunciar nada.

II. Vencer la enfermedad, cuando no es visible

Todos los ensayos clínicos para curar el Alzheimer han fracasado. La enfermedad, difícil de detectar porque empieza veinte años antes de que aparezca el primer síntoma, se ha solido tratar demasiado tarde.

"Tendemos a pensar que el cerebro es un órgano estático, pero no, es muy plástico. Si pierde una neurona, crea una nueva conexión. Cuando la enfermedad se hace evidente, ya han muerto demasiadas neuronas y no hay vuelta atrás", explica Carlos Cruchaga, investigador de la Universidad de Washington en St. Louis (EEUU).

Se sospecha que los fármacos fracasan porque se prueban cuando es 'demasiado tarde'. La cura podría pasar en tratar veinte años antes de que brote el primer síntoma

De izquierda a derecha: Marta (la otra hermana sin Alzheimer), Xavi, Angels y Dolores

Señala que hubo un fármaco que logró eliminar la proteína A (beta) del cerebro en un ensayo clínico. Esta proteína, junto a la Tau, se acumula y termina provocando que el cerebro se inflame y las neuronas mueran. Sin embargo, no surgió mejora, sospechan porque se aplicó en demasiado tarde. La clave podría radicar en comenzar a tratar en el momento que aún no es visible.

De las diferentes investigaciones abiertas, Cruchaga se centra en el Alzheimer familiar de esas tres mutaciones genéticas, como las que le pesan a Xavi, Dolores y Montse. Ellos, en el grupo creado en el Hospital Clinic de Barcelona, forman parte de las 500 personas, repartidas por todo el mundo, en su misma situación que integran un nuevo estudio. Participan por la ciencia, por sus hijos.

"Se sabe que desarrollarán Alzheimer. Viendo si funciona un fármaco en estos pacientes, en los que todavía están sanos, podría significar una cura potencial para toda la enfermedad", apunta la médica Ana Luisa Sosa, del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (México).

Quedaría aprender a detectarlo precozmente en todos los casos. Quizá observando cómo cambia el cerebro. Llaman a la cautela. No echan ningún cohete al aire. Angels, que ya no lo verá para los suyos, confía en la pequeña posibilidad que existe para vencer la enfermedad, todos los golpes futuros que vengan cuando a los 20, de pronto te enteras que un día tu mundo se diluirá.

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