Historias

10 poderosas fotografías que visibilizan a los niños con enfermedades genéticas

La fotógrafa Karen Haberberg ha impulsado un proyecto para documentar la vida de los niños con condiciones genéticas raras


La fotógrafa Karen Haberberg tenía un hermano, Rafi, que nunca conoció. Sufría una enfermedad llamada Tay-Sachs, un trastorno hereditario poco común que destruye progresivamente las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, que acabó con su vida.

Esta es una de las razones que impulsó a Herberg a realizar el trabajo fotográfico, 'Kids with Rare Genetic Conditions', que retrata el día a día de niños que padecen este tipo de enfermedades poco comunes:

"La enfermedad crónica de un niño requiere compromiso por parte de la familia en cada momento del día", de esta forma presenta Haberberg su proyecto en la plataforma crowdfounding Kickstarter con el objetivo de financiarlo.

"La enfermedad crónica roba un tiempo precioso de las familias en su batalla con las compañías de seguros, en la búsqueda de consuelo y en la lucha para gestionar las tareas diarias".

"Sin embargo, invertir tiempo en dicha enfermedad también puede proporcionar momentos de profunda dignidad, de ternura, de trascendencia y de alegría".

"Este proyecto proporciona un registro de estos momentos, retratando que significa ser una familia, así como lo que significa ser humano".

"No importa cómo de comprometida sea tu existencia o lo breve que sea tu tiempo en la Tierra".

Además de esta pequeña muestra, este libro contará con más fotos y textos en los que Haberberg relatará la situación de 25 familias. Para hacerlo posible, espera recaudar 20.000 dólares que le permitan financiar los gastos del viaje, que tendrá que realizar para fotografiar en distintas regiones de EE. UU., así como para pagar al consultor médico que le revisará el libro.

Este es el comienzo de un proyecto que inmortalizará la historia desconocida de la familia de Haberberg y la historia de muchas familias anónimas.

[Vía Cosmopolitan]

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