Historias

Jerika tiene 14 años y ha organizado su último baile antes de morir

Jerika padece una enfermedad terminal y ha decidido poner fin a su vida. Pero, antes, será la reina del baile.

Aunque Jerika Bolen solo tiene 14 años, se está preparando para su baile de graduación. Será su primer y último baile.

Bolen padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2 (AME) desde que tenía 8 años y, aunque ha luchado día a día, ha tomado la decisión de poner fin a su vida. Este agosto desconectará el ventilador a través del que respira.

Tal y como recoge The Washington Post, la suya es una admirable historia de superación constante:

Lo que le ocurre a Bolen es una rara enfermedad que le causa un dolor que la debilita progresivamente y produce la pérdida de todo control muscular, exceptuando en algunas partes de la cara y las manos. La mayoría de los que la padecen mueren durante la adolescencia, pero el caso de Bolen es distinto: es una luchadora que ha decidido mantenerse en vida hasta ahora. Y, sobre todo, lo ha hecho por su familia.

Su decisión es irrevocable. Después de 38 cirugías, no quiere mantener una vida en la que, con el tiempo, perdería la capacidad de controlar sus manos y de hablar. Experimentaría aún más dolor y pasaría por más quirófanos para al final encontrarse con un destino irrevocable: la muerte. "Yo he seguido adelante. No quería hacer daño a mi madre, no quería hacer daño a mi familia. Yo quería seguir luchando y luchando. Pero no tengo vida".

Pero, antes de irse, este viernes será la reina del baile.

El evento tendrá lugar en el MDA Summer Camp, un campamento de verano para niños y adolescentes con distrofía muscular al que Jerika ha asistido cada año.

Pero este año será distinto.

Todos los asistentes del campamento que tienen 17 años, la máxima edad con la que se puede asistir, son nombrados reyes y reinas del baile de graduación. Jerika no llegará a los 17, así que ha organizado su propio baile. En el que ella será la reina, por supuesto.

Después de pensarlo mucho, lucirá un vestido turquesa que combine con su pelo morado. "No soy una chica muy femenina. Soy más una chica punk. De hecho, tengo un vestido muy femenino, pero voy a llevarlo con joyería punk. Solo para mantener mi alma punk".

La mayoría de niños afectados por Atrofia Muscular Espinal Tipo 2 muere durante la adolescencia, pero el caso de Jerika es distinto: es una luchadora que ha decidido mantenerse en vida hasta ahora

Una alma punk que, sin embargo, está cansada.

Fue tras su última operación cuando se hizo la gran pregunta que lo cambiaría todo: "¿Estoy aquí por mi o por mi familia? Ni siquiera puedo hacer nada, además de quedarme en la cama, porque siempre estoy dolorida".

A pesar de que le duela aceptarlo, la madre de Bolen, Jen Bolen, sabía que algún día le tocaría decir adiós a su hija. Pero, aunque se concienciara durante años, ningún padre está preparado para enterrar a su hijo. "No sé cómo dejar de luchar por ella. Es todo lo que he hecho desde el día en el que le dieron el diagnóstico", comentó en declaraciones al Post-Crescent.

"¿Estoy aquí por mi o por mi familia? Ni siquiera puedo hacer nada, además de quedarme en la cama porque siempre estoy adolorida"

Aunque esta enfermedad haya condicionado toda su vida, ella es mucho más que esto. También es la hija adolescente de los Bolen, la joven que escucha la banda rock-punk 'Chemical Romance', la novia de otra chica y la que adora a los youtubers.

Está muy segura de su decisión, pero al principio fue duro aceptar su final: "No paraba de pensar: 'Oh, nunca tendré hijos, no voy a tener una familia..., bla, bla, bla'". Y todas esas cosas que en teoría hacemos cuando nos hacemos mayores.

Pero, después, lo miró desde otro punto de vista, acceptó la evidencia de que esta vida no era lo suficientemente buena para seguir luchando por ella. Pensó en que le esperaba un más allá mejor, uno en el que no habría dolor. Una segunda oportunidad que le permitiría volver a respirar y sentir como lo hacía en la escuela, aquel tiempo en el que nada la condicionaba.

Así que ahora disfrutará de sus últimos días en casa con su madre y sus 2 perros y, como dice la canción 'Welcome to my Black Parade' de su banda favorita: "We'll carry on, we'll carry on" (Seguiremos adelante, seguiremos adelante).

[Vía The Washington Post]

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