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Los niños prefieren morir en su cama y con sus juguetes

Un padre lanza una campaña a favor de los cuidados paliativos pediátricos en el hogar

"Hasta que murió poco antes de cumplir dos años, mi hijo Pablo había pasado la mitad de su vida breve en hospitales. Le aterraban las batas blancas y añoraba mucho su casa. Cada vez que nos daban un alta y entrábamos en nuestro piso, Pablo volvía a ser por unos días un niño normal y feliz. Por eso, su madre y yo decidimos que se merecía pasar sus últimos días en el lugar del mundo que le correspondía. En su cama, con sus juguetes, protegido por la intimidad".

Pablo era el hijo de Sergio del Molino, el escritor que hace una semana lanzó una campaña en Change.org para pedir a las autoridades sanitarias españolas que permitan a los niños morir en su casa sin sentirse abandonados. "Pedimos que el Ministerio y las Comunidades Autónomas trabajen conjuntamente para incorporar y extender los servicios paliativos pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño cuyos padres lo soliciten, vivan donde vivan".

A Pablo le habían diagnosticado una leucemia mieloide aguda M7, una de las más raras y de peor pronóstico. Tras agotar todas las terapias posibles, al niño se le realizó un transplante de médula, pero la enfermedad fue más fuerte y rebrotó con una virulencia inesperada: "Nada se pudo hacer".

Del Molino y su mujer se prepararon para la muerte de su hijo, una historia que el escritor contó en el libro  La hora violeta: "Pero en el instante en que decidimos llevar a morir a nuestro hijo a casa, el sistema desapareció. Nos quedamos solos".

'En el instante en que decidimos llevar a morir a nuestro hijo a casa, el sistema desapareció. Nos quedamos solos'

En un hospital, escribe Del Molino, su hijo habría recibido cuidados paliativos, pero esa opción no existía si decidían quedarse en casa. Aunque contaban con todo el apoyo del hospital, que les atendía a cualquier hora y les entregó los fármacos necesarios para aliviar el dolor, nadie fue a verles: "Ningún equipo de paliativos nos visitó, ni una enfermera. Nada. Nos enfrentamos en la soledad más angustiosa a la agonía de nuestro hijo, confiando en nuestro instinto, sin saber si lo hacíamos bien o si podíamos hacerlo mejor".

Los cuidados paliativos domiciliarios para niños son una especialidad muy sensible y casi no existen

Les contaron que los cuidados paliativos domiciliarios para niños son una especialidad muy sensible y que casi no existen: "Son muy caros, dicen".

En términos de gestión sanitaria, no es rentable mantener unas unidades que requieren mucha especialización para atender tan pocos casos. "Sólo unas pocas Comunidades Autónomas tienen este servicio. En realidad, sólo Murcia y algunos hospitales de referencia de Madrid y Cataluña lo ofrecen. En algunos casos, como en el del Niño Jesús de Madrid, gracias a la financiación privada de una fundación", explica Del Molino.

Faltan poco más de 7.000 firmas para alcanzar las 200.000 necesarias: "Hace falta aunar una voluntad política nacional que tome conciencia de que, por pocos que sean, hay niños que se mueren, y que tienen derecho a morir en sus casas sin sentirse por ello abandonados. Tienen derecho a no morir como murió mi hijo".  

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