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La llaman la “niña momia”, y tiene que vivir envuelta en vendas a causa de una extraña enfermedad

Cualquier roce le daña la piel y puede llegar a causarle una infección mortal

 

La piel de Lily Mackey es frágil como el aleteo de una mariposa. Tiene 3 años, vive en Ohio y cualquier roce le daña la piel y puede llegar a causarle una infección mortal.

Lily fue diagnosticada de epidermosis ampollar recesiva a los 2 días de nacer porque los médicos vieron que tenía una ampolla en la boca.

Al principio su madre Faith la cogía solo con almohadas y sábanas para no hacerle daño. Ahora los padres de Lily cada día envuelven el cuerpo de la niña con vendas que le cubren el cuerpo de cuello hasta los pies para protegerla de las caídas y de las infecciones letales.

Por esto, su madre la ha apodado cariñosamente “la momia real”. Las manos y la cara son las únicas partes de la pequeña que se libran de esta “momificación”, que mantiene ocupados a sus progenitores unas 2 horas cada día.

“Vamos a envolverte como a una momia”, le dice Faith. Así consigue que Lily se quede quieta y parada. Quiénes no la conocen y la ven se creen que la niña sufrió quemaduras de alto grado, porque la epidermosis ampollar es poco común (afecta 1 de cada 20.000 niños en EEUU) y escasamente conocida.

Un abrazo puede dolerle. Comer duele. Salir de casa es una aventura de riesgo. El cuerpo de Lily necesita más nutrientes de lo normal, porque gran parte de su energía se destina a lidiar con las infecciones cutáneas.

Cuanto más crezca más dura será la lucha contra la enfermedad. El tratamiento es lento y caro, y en casos severos los pacientes mueren tras una vida de infecciones dolorosas.

Precisamente por esto la investigación es crucial, y podéis donar aquí mismo.

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