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Tengo un agujero del tamaño de un limón en el cerebro, y así es mi vida

Vas a cruzar una calle y no puedes distinguir si el coche está a 5 o 50 segundos.

Nicole Porter nació diferente al resto. Su apariencia es perfectamente normal, pero su cuerpo encierra una peculiaridad extraña, un rasgo que la hace enormemente singular.

Si hablaras con ella por primera vez, o caminaras unos minutos a su lado, no notarías nada fuera de lo normal. Su singularidad, sin embargo, hace que su día a día sea una continua yincana.

En cierto sentido, Cole Porter es un prodigio médico, una 'rara avis', un caso único. Porque su cualidad especial, ese atributo mágico que la diferencia, es una discapacidad a los ojos del resto. Y casi que también a los suyos propios. A Cole Porter le falta un trozo de cerebro del tamaño de un limón.

Imagina que te perdieras una de cada tres veces que salieras solo de casa. Imagina que te resultara imposible distinguir tu mano derecha de tu mano izquierda

"La rabia que sentía hacia mí misma por no poder hacer lo que a otros les viene de forma sencilla era una combustible resbaladizo acumulándose con cada año que pasaba", escribe nuestra protagonista. "Comencé a saltar del coche de mis padres en marcha y simplemente me ponía a correr".

Correr para escapar de una realidad que nadie sabía explicar.

Una vida sin brújula

«Dentro de mi estómago hay una sensación brillante y fría como en esos dibujos animados donde el cuervo se traga un termómetro de mercurio y se tambalea por la habitación agarrándose la barriga. Mi bolso está firmemente anclado bajo mi brazo. Estoy aquí con mi padre o mi madre: no recuerdo quién me trajo y quién se quedó trabajando».

Así comienza su historia. O mejor dicho, la crónica del 'día D' que la propia Cole Porter nos hace en Head Space, su precoz libro de memorias.

Su vida empezó 26 años antes en California. Y desde siempre fue una vida difícil; una vida marcada por las dificultades increíbles que emanaban de los retos más comunes.

Estando parada en un cruce, nuestra protagonista no es capaz de calcular si el coche que ve aproximándose llegará hasta su posición en diez segundos o en cincuenta

Imagina que te perdieras una de cada tres veces que salieras solo de casa. Imagina cómo te sentirías si fueras incapaz de aprender las matemáticas más básicas. Imagina que te resultara imposible distinguir tu mano derecha de tu mano izquierda. Imagina que cada vez que entraras al supermercado —el mismo al que acudes siempre— te sintieras completamente perdido, desubicado, hasta el punto de no ser capaz de saber dónde están las cosas que buscas, porque tu cerebro no almacena ese tipo de datos.

Así es el día a día de Cole.

Estando parada en un cruce, nuestra protagonista no es capaz de calcular si el coche que ve aproximándose llegará hasta su posición en diez segundos o en cincuenta. Si le pides que te avise cuando considere que han pasado diez minutos, puede que te avise al minuto o después de una hora.

El tacto abre un campo de malentendidos mortificador para alguien con una brújula interna tan desajustada como la mía

Simplemente, Cole es incapaz de gestionar conceptos como posición, espacio, distancia o tiempo.

Situaciones triviales para cualquiera, como hacer la compra o coger un autobús, para ella son un monumental jeroglífico. Y las dificultades se extienden también al plano relacional.

«Tocar es un acto muy consciente para mí; significa que me gustas lo suficiente como para negociar el espacio entre nuestros cuerpos. Mi cuerpo en el espacio ya es suficiente confusión. Luego está el asunto de la presión, de golpear quizás demasiado fuerte. Y está el asunto del tiempo; prefiero dar un abrazo demasiado corto que demasiado largo. El tacto abre un campo de malentendidos mortificador para alguien con una brújula interna tan desajustada como la mía».

La medicalización de la vida

A lo largo de los años, los Porter visitaron a muchos especialistas en busca de explicaciones para las dificultades de su hija, pero todo lo que lograron fueron diagnósticos errados y píldoras.

Las preocupaciones de los padres se situaban, sobre todo, en el plano educativo. Cole era incapaz de retener los conceptos matemáticos más simples, pero a la vez sobresalía en materias como la lengua y la escritura.

Psiquiatras infantiles y educadores sometieron a la niña a todo tipo de tests y concluyeron que se trataba de un caso de trastorno por déficit de atención. Como a menudo sucede en estos casos, la única solución que le ofrecieron fue medicación.

¿Y si el Trastorno por Déficit de Atención fuera un gran invento de la industria farmaceútica?

«Crecí durante la cumbre de la moda de las discapacidades en el aprendizaje, los primeros años 90, cuando el trastorno por déficit de atención era portada de la revista Time y la hora de comer en la escuela se convirtió en un mercado de compraventa de Ritalín, que a menudo tomábamos machacado y esnifado con una pajita en el lavabo de chicas», escribe.

Entrada en la veintena, Cole estaba tomando 100 miligramos diarios de Seroquel (un antipsicótico habitualmente usado en el tratamiento de la esquizofrenia), 100 miligramos de Lamictal (otro antipsicótico), 8 miligramos de Rozerem (para dormir) y Lorazepan (para controlar la ansiedad). La cosa, sin embargo, no mejoraba.

Todo cambió en mayo de 2007. Ese día, Cole se sometió a su primer examen neurológico.

Nadie podía imaginar lo que estaban a punto de ver.

¿Hay un agujero en mi cerebro?

El vacío que lo explicaba todo

«El Dr. Volt está detrás de su mesa; el monitor de su ordenador está girado hacia nosotros. Yo no consigo entender la imagen que tengo delante. Es una imagen en blanco y negro que muestra un corte de un cerebro, asumo que el mío, con una mancha negra en forma de corazón asimétrico».

Cole se encuentra junto a sus padres en la consulta de su neurólogo, un tipo que les había recomendado un logoterapeuta por «su capacidad para desentrañar puzles».

La visita tiene por objeto charlar sobre los resultados de la tomografía por resonancia magnética a la que Cole se ha sometido pocos días antes.

«Todos estamos allí mirando la imagen en la pantalla, sin decir nada, hasta que el Dr. Volt comienza a hablar. 'Así que este es tu cerebro... y esto' —apunta con un boli hacia la mancha negra— ' es un agujero'».

Caras de sorpresa máxima.

La imagen revela un agujero del tamaño de un limón en el cerebro de Cole.

El doctor explica a los Porter que, al estar localizada en el lóbulo parietal, esa anomalía sólo afectaba a algunas funciones, concretamente aquellas relacionadas con la integración sensorial de información relacionada con el sentido espacial, la navegación, la comprensión numérica o la coordinación.

Exactamente todos los síntomas que Cole había venido padeciendo desde pequeña.

¿Cómo es posible que nadie hubiera pensado en hacerle una tomografía en los más 20 años que llevaba visitando médicos?

¿Cómo es posible que llevara toda la vida atiborrándose a pastillas cuando su problema desde el principio era otro?

Cohen y su familia se quedaron estupefactos. También los médicos: no tenían la más mínima idea de qué podía haber causado aquello. Hasta donde Cole sabe, nunca se ha dado un caso como el suyo.

Un futuro (casi) normal

Aquel diagnóstico fue el gran punto de inflexión en la vida de Cole, y también lo es en su libro.

La segunda mitad de Head Space es una historia costumbrista con la que puede relacionarse cualquier persona nacida en los 80. Una historia sobre ser joven y estar confundido y ansioso y soñar con un futuro lejos de la red familiar.

Ahí Cole Porter podría ser un personaje de Girls. Una mujer joven que nos habla de mudanzas, de talleres de escritura, de residencias universitarias y cursos de postgrado, de sus relaciones fallidas, sus miedos, sus enamoramientos y sus dificultades para encontrar su lugar en el mundo.

Confío en mi fortaleza verbal para esconder mis vulnerabilidades

Porque Head Space es una historia de superación personal que va más allá de la anomalía física de Nicole.

Una historia que nos anima a cuestionar la posición médica frente a patologías como el Trastorno de Déficit de Atención y también a repensar nuestra postura como sociedad ante las minusvalías.

Por algo el libro está dedicado a "cualquiera que alguna vez se ha sentido invisible".

Cole Porter se sintió invisible. Gracias a aquella tomografía, tomó conciencia de lo que le sucedía y empezó a trabajar, junto a sus médicos, en desarrollar protocolos que hoy le permiten llevar una vida independiente en Santa Barbara, donde trabaja en el Centro Interdisciplinario de Humanidades de la Universidad de California.

"Estoy intentando aprender a no sentir miedo de las posibilidades", escribe. "Aún así, tengo la certeza de que no podría sobrevivir siendo conocida".

La discapacidad no los limita, no lo hagas tú

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