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¿Endo... qué? Así es la enfermedad invisible que afecta a millones de mujeres

La reciente hospitalización de Lena Dunham y el estreno del documental Endo What? vuelven a poner el foco sobre una enfermedad común pero invisible para muchos. Estas son las claves de la endometriosis

Imagen de Mona Kuhn  

Una de cada diez mujeres la sufren. O lo que es lo mismo, un total de 176 millones de mujeres en el mundo en edad reproductiva. En España, más de dos millones de niñas y mujeres se encuentran afectadas por esta enfermedad. Y aún asi, sigue siendo una dolencia invisible, de la que apenas se habla. 

Hasta ahora.

“Solo quería comunicaros que, pese a que estoy muy emocionada por la vuelta de Girls el próximo 21 de febrero, no haré ninguna promoción de esta nueva temporada. Como muchos de vosotros ya sabéis, tengo endometriosis, una enfermedad crónica que afecta aproximadamente a 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva. Ahora tengo que descansar. (…) tengo la suerte de tener el apoyo de los otros miembros del reparto de Girls, ya que no muchas mujeres tienen la opción de tomarse un tiempo y descansar”

Hace un mes, Lena Dunham anunciaba en su Instagram que cancelaba la promoción de la nueva temporada de Girls debido a su endometriosis. Y muchos fans se preguntaron... ¿Endo... qué?

En tiempos recientes, la escritora y cineasta se ha erigido como una de las mayores activistas en favor de la visibilización de la enfermedad y ha escrito numerosos artículos en los que habla claramente de sus síntomas y de cómo afectan a su vida diaria. Sin ir más lejos, el pasado sábado, Dunham tuvo que ser operada por la rotura de un quiste ovárico.

 

La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a más de 176 millones de mujeres en edad reproductiva en todo el mundo

 

A esos esfuerzos por la visibilización de la endometriosis se suma ahora el documental Endo what?, producido y dirigido por Shannon Cohn. 

“Este proyecto es muy personal. Como la endometriosis. Soy directora, madre, esposa e hija. Soy una mujer que vive con endometriosis. Para mí, eso ha significado más de 20 años de malos diagnósticos, cirugías y mucho dolor”, explica la directora.

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¿Qué es exactamente la endometriosis?

Durante los ciclos menstruales, la mucosa que recubre el endometrio crece progresivamente y se desprende al final, en forma de regla. En el caso de las mujeres con endometriosis, parte de ese tejido se “implanta”, no se libera, y crece como un tumor benigno en los órganos situados en el abdomen, como por ejemplo los ovarios, vejiga o intestino. Eso provoca inflamación de los órganos, dolor y otras complicaciones derivadas.

“Los síntomas de la endometriosis se suelen presentar antes de los 30 e implican reglas abundantes, menstruaciones dolorosas, dolor durante el sexo, dolor al orinar, dolor en el abdomen durante el ciclo y dificultad para quedarse embarazada”, explica la investigadora del periodo y fertilidad Anna Druet en un art¡iculo para The Independent. Son síntomas que a veces se confunden con “los normales” durante la menstruación, por lo que se dificulta el diagnóstico.

En ocasiones la endometriosis se manifiesta desde el primer periodo, por lo que puede llevar a las mujeres a pensar que ese nivel de dolor es el normal en la regla.

Otra razón por la que es difícil establecer un diagnóstico estriba en que la endometriosis es una enfermedad crónica que actúa de forma cíclica. Esa temporalidad hace que la persona no reconozca los síntomas de la endometriosis como algo diferente a la menstruación.

Hasta ya avanzado el siglo XX, la endometriosis se atribuía a debilidad femenina, promiscuidad o histeria. Una enfermedad de mujeres

La endometriosis fue reconocida como enfermedad en 1860, aunque ya se documentaban síntomas similares en los tratados hipocráticos. En la Edad Media se consideraba que las afectadas por esta enfermedad se imaginaban el dolor y que estaban locas o poseídas. Hasta ya avanzado el siglo XX, la endometriosis se atribuía a debilidad femenina, promiscuidad o histeria. Una enfermedad de mujeres.

Precisamente, el ser una enfermedad que solo afecta al género femenino ha hecho que no se haya investigado lo suficiente.

Según recoge la web de la Asociación de Afectadas por la Endometriosis de Cádiz (ADAEC), el tiempo medio para la emisión de un diagnóstico de endometriosis se sitúa cerca de los nueve años y se calcula que una paciente visita a cinco médicos distintos —médicos de familia, ginecólogos y otros especialistas— hasta que se le diagnostica la enfermedad.

El androcentrismo científico ha provocado que enfermedad como la endometriosis, que afectan a la salud sexual y reproductiva de las mujeres, apenas hayan sido investigadas y los tratamientos sean escasos

Sigue sin estar claro por qué se produce la endometriosis. Según los expertos, tres factores podrían jugar un rol fundamental en el desarrollo de esta enfermedad: la producción de estrógenos, el sistema inmunitario y los genes.

Hay pruebas que establecen que puede ser transferida a través de los genes, por lo que una persona puede tener más tendencia a padecer endometriosis si alguien de su familia la padece.

Precisamente, el diagnóstico precoz de la enfermedad ahorraría el dolor a muchas pacientes, pero la ausencia de especialistas y de centros especializados hace que esto sea muy difícil.

Actualmente, en España hay muy pocas comunidades que cuenten con unidades para tratar la endometriosis. Madrid, Córdoba, Bilbao, Barcelona, Valencia y Málaga son las únicas ciudades con equipos específicos según ADAEC.

El androcentrismo científico ha contribuido a perpetuar la invisibilidad de las mujeres en la medicina. Esto ha provocado que enfermedad como la endometriosis, que afectan a la salud sexual y reproductiva de las mujeres, apenas hayan sido investigadas y los tratamientos sean escasos. Además, los tabúes relacionados con la menstruación han hecho que hablar claramente de la endometriosis no sea tarea fácil.

Documentales como Endo what? o mujeres con perfil público como Lena Dunham quizás puedan contribuir a visibilizar una enfermedad invisible... que afecta a millones de mujeres.

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