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La película de Jan, el niño con síndrome de Down que te cambiará la vida

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Jan tiene 5 años y síndrome de Down; esto es lo que sus padres han hecho para que todos conozcamos su historia

Luna Miguel

02 Junio 2015 06:00

Cuando os dicen que vais a ser padres, un cosquilleo recorre vuestro estómago. La noticia cae como algo absolutamente feliz, pero también como un miedo inevitable. ¿Saldrá todo bien? ¿Nuestro hijo estará sano? ¿Será feliz? ¿Seremos buenos padres? Cuando os dicen que vais a ser padres de un bebé con Síndrome de Down, un cosquilleo de incertidumbre e impotencia vuelve a golpear vuestro estómago. Las preguntas se multiplican y se amontonan, y el miedo crece, envenenando sin remedio todo el amor que recorría vuestras venas.

En noviembre de 2009, el amor quemaba en las entrañas de Mónica Vic y Bernardo Moll. Juntos habían hecho posible la vida de un pequeño ser suave y llorón. Ese ser llevaba el nombre de Jan, y aunque en ese momento nadie lo supiera, estaba destinado a convertirse en un verdadero icono, en una inspiración para otros tantos niños y familias en la misma situación o en situaciones similares a la suya.


A veces, lo que a nosotros nos cura puede llegar a convertirse en medicina universal



Armado de valor, e inspirado por “El blog de Anna”, otro espacio en el que un padre cuenta la vida junto a su hija con Síndrome de Down, Bernardo abrió un blog en el que desde hace más de cinco años da cuenta de cada cosa que le ocurre a su pequeña familia. La intimidad de él, de su mujer y de su hijo Jan quedan plasmadas a diario sobre este espacio, y lo que en un primer momento servía como simple catarsis para sus padres, hoy se ha convertido en un arma. En una bandera.



Porque a veces, lo que nos cura a nosotros puede llegar a convertirse en medicina universal. La Historia de Jan quiere así derrumbar prejuicios y dar visibilidad a una comunidad oculta y a menudo maltratada por nuestra temerosa sociedad. Además de las palabras que todos podemos leer en su blog, Bernardo, que siempre se ha dedicado al mundo audiovisual, lleva desde 2009 grabando con distintas cámaras y móviles la intimidad de su hogar.


En la prensa y en las redes sociales tratan a Jan como el pequeño héroe que ya es


Conforme fue pasando el tiempo, se dio cuenta de que todo ese material podría dar pie a una película, y fue entonces cuando decidió que La Historia de Jan tenía que dar un paso más allá, y que todo ese cariño y esfuerzo invertido debía servir para mucho más. Rodeado de un equipo cada vez más grande de cámaras, músicos y colaboradores, él y su familia decidieron comenzar un crowfunding para dar visibilidad al proyecto y reunir el dinero suficiente que les ayudara a terminar la película.



No puedo imaginar la cara que pondrá Jan cuando se siente en el cine y vea su vida pasando en el documental, dice Bernardo cuando le preguntamos sobre la enorme repercusión que está teniendo su proyecto, y por cómo está afectando todo esto a su hijo. Televisiones locales y nacionales, miles de comentarios en blogs, más de 200 mecenas en Verkami y un montón de artículos que mencionan su nombre como el del héroe que ya es. Pequeño, pero poderoso. Un niño aún, pero también un cuerpo poseedor de esa dosis de fuerza y entusiasmo que muchos jamás llegaremos a alcanzar. 

Jan y sus primeros pasos. Jan y sus primeras palabras. Jan subiendo por primera vez unas escaleras solito, retando a todo impedimento. Jan bailando o Jan disfrazado. Jan en la escuela o Jan con amigos. Jan de bebé, riéndose con esos ojos azules y enormes que inspiran ternura. Hemos visto todo eso, y lo seguiremos viendo porque Mónica y Bernardo están dispuestos a seguir enseñando que una discapacidad no es un impedimento para cumplir un sueño: el de ser feliz, simplemente. El de simplemente tener una vida plena y llena de cariño.


Hasta hace no mucho las personas con Síndrome de Down estaban ocultas, no formaban parte de nuestra sociedad



Pero detrás de los focos, detrás de todas las cámaras y de todo el jaleo mediático reciente, es donde ocurre lo que verdaderamente importa. Ahí está el día a día de una pareja que lucha para que su hijo pueda superar los obstáculos que la vida le ha puesto, y la de una sociedad que poco a poco va despidiéndose de ciertos tabúes que hasta hace poco formaban parte de nuestro imaginario. 

La inmediatez de Internet y las herramientas que ahora tenemos ayudan a dar visibilidad a nuestro caso, dice Bernardo, pero recordemos que hasta no hace mucho, en los pueblos, a las personas con Síndrome de Down se las tenía encerradas, porque casi era una vergüenza para sus familiares.



El de Jan y su familia no es el único ejemplo de personas que se han atrevido a dar la cara y a contar el mundo tal y como es. Dice Bernardo que uno de los mayores impulsos que ha sentido desde que naciera su hijo fue la acción de Down Madrid cuando en 2010 llenaron la ciudad de retratos de bebés y niños pequeños con Síndrome de Down. Jan, de hecho, aparece entre esos niños cuando aún era muy pequeño. Él era uno de esos bebés, nos cuenta su padre, pero allí había otros. Es curioso que durante toda mi vida, y hasta que nació mi hijo, yo jamás había visto cómo era un recién nacido con Down

La exposición de Más allá de un rostro fue un impulso necesario para muchas familias, como también lo han sido recientemente espacios como el de “El blog de Anna”, cuya comunidad de seguidores en Facebook es enorme; libros como el de Anna Vives, autora del libro Si crees en mí te sorprenderé, con el que conquistó el mundo editorial con el apoyo, entre otros, de Vicente del Bosque; o incluso figuras como la de Madelaine Stuart, la primera modelo con Síndrome de Down que con su ambición y belleza ha dado una patada al mundo de la moda. 



De nuevo, es la fuerza de todos ellos la que mueve el mundo. Es el fruto del cariño y de la convicción lo que consigue que avancemos y que nos deshagamos de tontos estereotipos, miedos y prejuicios. Hoy tenemos la oportunidad de ayudar a que historias como la de Jan sigan inspirándonos, haciendo que salten nuestras lágrimas y demostrando que hay cosas por las que sin duda merece la pena luchar. El amor recorre nuestras venas. Para qué queremos entonces el miedo. 


Gracias, Jan











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