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Nacieron con una enfermedad incurable, pero dedicaron sus vidas a mejorar las de los demás

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¿Imaginas cómo es la vida cuando sólo tienes cosas que ganar?

Ignacio Pato

21 Febrero 2015 16:06

Imagina tener un hijo con una esperanza de vida de entre 20 y 30 años.

Ahora imagina tener tres.

Imagina saber que vas a morir pronto y aun así no dejar de luchar por cambiar las cosas.

Este es el punto de partida de la vida de la familia Luque Navarro de Córdoba. Daniel, David e Iván y sus padres Mari Loli y Miguel. Su historia se cuenta en el viaje en forma de documental A contracorriente, que ahora se encuentra en fase de financiación.

Los hermanos comenzaron en su infancia a sufrir síntomas que en principio eran confundidos con una diabetes. Primero fue el mayor, Daniel, quien a los 4 años sufrió un episodio de hiperglucemia.

Una atrofia en el nervio óptico, con riesgo de ceguera, hizo saltar las alarmas.

Tras recorrer hospitales y buscar diagnósticos en Madrid o Barcelona, finalmente en Sevilla un catedrático de pediatría confirmó sus propias sospechas: está afectado por el síndrome de Wolfram, una enfermedad muy rara, lentamente neurodegenerativa e incurable.

Se estima que en España sólo existen 45 personas diagnosticadas, con una prevalencia de 1/770.000 habitantes.

Los mismos síntomas se repetirán en David con 6 años.

Después en Iván, a los 8.

Sordera, vejiga neurogénerica, insuficiencia renal...

Los Luque Navarro, una vez recuperados del mazazo, no podían rendirse.

“Los tacharon como subnormales y a pesar de eso decidieron continuar sus estudios y acaban los tres haciendo carrera universitaria”, como confirma Javier Goytre, uno de los responsables del documental.

Daniel fue abogado; David e Iván maestros, éste último especializado en música pese a sus problemas de audición. Miguel, el padre, acudía a las clases para tomar unos apuntes que luego tenían que ser pasados a braïlle para ellos. Antes de la facultad, las notas eran todo notables y sobresalientes.

A contracorriente es una historia de lucha contra el destino y también por mejorar las condiciones de vida propias, y sobre todo las de los demás.

Desde los movimientos sociales de base de la ciudad, David llegó hasta la concejalía cordobesa de Cooperación con Izquierda Unida. “Con él en el ayuntamiento, se consiguió el mítico 0,7% del presupuesto destinado a fines colaborativos con otros países”, recuerda Goytre, que sospecha que David estaría encantado con el 15-M o con la irrupción de Podemos y los movimientos municipalistas.

Fue precisamente dentro de aquella campaña por el 0,7% cuando David viajó al Foro Social de Porto Alegre, donde se interesó por las condiciones de los campesinos sin tierra.

Allí conoció a su mujer, Cándida, que se volvió con él a Córdoba.

No fue el único vínculo de David con las luchas de otros.

Como recuerda Goytre, "en el Sáhara, la escuela de deportes del campamento de refugiados de Tinduf lleva su nombre". Queridos fuera y queridos en casa, por el salón de los Luque Navarro ha pasado buena parte de la política local de su ciudad en las últimas décadas. De hecho, Julio Anguita es uno de los testimonios de primera mano de A contracorriente. "Julio conocía a la familia, el padre ya fue militante clandestino del PCE durante la dictadura".

Cuando a Daniel le concedieron la ayuda por dependencia aprobada en 2006, ya era tarde. En un año y medio, Mari Loli y Miguel perdieron a sus tres hijos. El mayor tenía 42 años. Ninguno llegó a ver funcionar la Unidad para la Atención Médica del Síndrome de Wolfram de Almería, una de las tres únicas que ha funcionado en todo el mundo, junto a las de Washington y Birmingham, hasta que los recortes presupuestarios la han amenazado.

A la familia Luque Navarro le quedaba aun por ganar una batalla. La difusión de su hermosa historia. Esta es.


Un gen maldito. Un mundo mejor







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