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Caso Charlie Gard: ¿puede un tribunal ordenar la desconexión de tu hijo?

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Sus padres quieren alargarle la vida. Los médicos creen que lo más digno sería desconectarle.

Rafa Martí

11 Julio 2017 21:57

El pasado viernes, Charlie Gard tendría que haber muerto. Tres días después del que se auguraba como el desenlace más triste, su vida depende de la decisión del Tribunal Supremo de Inglaterra, que este lunes evalúa nuevas evidencias que podrían mantenerle con vida.

Charlie Gard no es un reo condenado a muerte: es un bebé de 11 meses y se mantiene vivo conectado a una máquina. El hospital Great Ormond Street de Londres —el más antiguo de Inglaterra y un referente mundial en el tratamiento de niños— había decidido desconectarle meses atrás, en contra de la voluntad de sus padres. La polémica decisión fue respaldada tanto por los tribunales ingleses como por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos.

El pasado jueves (un día antes de la desconexión), una carta firmada por varios expertos del hospital Vall d’Hebron de Barcelona y enviada con urgencia al hospital londinense aportaba nuevas evidencias científicas de que Charlie podría mejorar. La misiva llevó al propio Great Ormond Street a pedir al Tribunal Supremo inglés que prolongase el caso.

Alrededor de Charlie ha estallado una acalorada batalla ético-ideológica que ha implicado desde el Papa Francisco hasta Donald Trump, pasando por expertos mundiales de bioética. La polémica ha levantado intensos debates entre qué entendemos por vida y por muerte y sobre cuál debe ser el papel de instituciones como el estado o los tribunales.

¿Un tribunal decidiendo por tu hijo?

Charlie Gard nació el 4 de agosto de 2016 con una enfermedad que solo tienen —que se sepa— 16 niños en todo el mundo. A los dos meses, su salud comenzó a deteriorarse y le diagnosticaron Síndrome de Agotamiento Mitocondrial. Charlie sufría un daño cerebral degenerativo desde que nació y no puede respirar sin la ayuda de un ventilador. Tampoco puede moverse sin asistencia.

La enfermedad es casi desconocida y provoca la muerte en el primer año. Dadas las circunstancias, el equipo médico de Great Ormond resolvió que no podía hacer nada por la vida del pequeño. Para ellos, lo mejor sería desconectarle y darle cuidados paliativos y una muerte digna. La decisión también fue apoyada por el mismo equipo médico del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona que luego enviaría la carta en la que daban nuevas esperanzas a su tratamiento.

Los padres, Connie Yates y Chris Gard, se oponían a esta decisión. Iniciaron una campaña de crowdfunding que recogió 1,4 millones de libras para probar un tratamiento experimental en Estados Unidos. No pretendían que el pequeño sobreviviese —las probabilidades son casi nulas— pero sí querían alargar su vida todo lo posible.

El equipo médico de Great Ormond resolvió que no podía hacer nada por la vida del pequeño. Para ellos, lo mejor sería desconectarle y darle cuidados paliativos y una muerte digna


El hospital londinense consideró que el tratamiento por el que abogaban los padres tenía mínimas posibilidades de éxito. Consideraron que solo alargaría el sufrimiento del pequeño, aunque los padres se empeñaban en que el niño no sufría y que era receptivo a diferentes estímulos.

Es por esto por lo que el pasado abril el centro sanitario llevó el caso a los tribunales para que se le autorizase a la desconexión. Entonces, el juez Nicholas Francis sentenció, “con el mayor de los pesares” pero “con plena convicción”, que la mejor solución era la que proponían los médicos.

El caso no quedó ahí. Los padres decidieron llevar el asunto a una instancia superior, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Esa corte, sin embargo, se amparó en los mismos motivos que señalaba el tribunal inglés. Dio de plazo a los padres hasta el 19 de junio para aportar pruebas que justificasen cambiar la decisión de desconectar a Charlie.

Emociones contra ciencia

Con el caso ya conocido por la masiva campaña de recaudación, la imagen de dos padres jóvenes destrozados, saliendo en lágrimas del tribunal solo hizo reforzar fuertes posicionamientos en la opinión pública internacional.



Monumentos como la Torre de Pisa, la Spinakker Tower de Porthsmouth o el Cristo Redentor de Río de Janeiro se iluminaron de azul como muestra de rechazo a la decisión de la justicia inglesa y europea.




La derecha evangélica de Estados Unidos comparó el caso con las prácticas nazis de eugenesia en los campos de concentración. Grupos pro-vida se concentraron en ciudades de todo el mundo para cargar contra los médicos y la justicia. Al mismo tiempo criticaban la celebración del Orgullo Gay en todo el mundo mientras se quejaban de la falta de acción política en el caso Gard.

El propio Trump también se metió en la polémica. Ofreció la ayuda de Estados Unidos para que Charlie saliese adelante. Esto, aun cuando sus recortes del 40% en la finaciación de investigaciones médicas de los Institutos Nacionales de Salud dejará a miles de niños con enfermedades raras sin posibilidad de curarse.




La Iglesia Católica en Europa, a través del papa Francisco y del cardenal Vincenzo Paglia, presidente Pontificia Academia por la Vida, se posicionó también con los padres.




Paglia dijo, al principio, que habría que “aceptar los los límites de la medicina” y “evitar tratamientos agresivos desproporcionados con los resultados que se esperan”. Sin embargo, más tarde declaró sentencias como esta: “¡Cuidado con confiar a los tribunales situaciones complejas, únicas, extremas, ante las cuales nos encontramos con el misterio de la muerte!”

En definitiva, el dolor y la desesperación de dos padres se ha convertido en un caballo de batalla ideológico basado, en la mayoría de los casos, más en prejuicios que en consideraciones científicas. El caso desentraña una complejidad mucho mayor, que trasciende proclamas emocionales y simples como que los médicos europeos son unos degenerados morales, que la justicia no defiende la vida, que el estado y los tribunales se inmiscuyen en las decisiones más íntimas de los ciudadanos o, por el otro lado, que los padres están incapacitados para saber qué es lo mejor para su hijo.

Guerra ideológica global

En el lado de los argumentos que quieren que Charlie continúe conectado, están el derecho a la vida, a pesar de que esta esté en un estado crítico y casi irreconocible. También se esgrime el argumento del derecho a la libertad de los padres frente al supuesto paternalismo del estado. Pero en definitiva, los argumentos se han aglutinado en un pack ideológico de la derecha en el que también se incluyen la oposición al aborto; el derecho de los padres a elegir la educación de los hijos; el rechazo a las familias no tradicionales y a las minorías sexuales; y el rechazo al estado y al sistema de salud pública.

También hay posturas más moderadas como la de Mary Dejevsky en The Independent, que defiende la "insistencia instintiva" de los padres. También señala que la manera en que se ha llevado el caso de Gard solo ha dado más argumentos a la derecha para agitar la desconfianza contra la Sanidad Pública y que el propio hospital debería haber explorado otras opciones existentes, como se ha demostrado a posteriori.

Por el lado de quienes defienden la postura del hospital, se argumenta que el equipo médico está priorizando el bienestar emocional y físico de un niño en una situación irreversible, a pesar de lo que digan sus padres que, en este caso, no son expertos. Otro argumento es que los tribunales solo corroboran el principio por el que se guían los médicos, recogido, además, en la England’s Children Act de 1989. Esta establece que el estado asume la representación legal del niño como medida de protección ante los padres que no puedan garantizar los derechos de los hijos.

Robert Klitzman, profesor de psiquiatría y director del Máster de Bioética en la Universidad de Columbia, señala en la CNN que enfrentarse a la muerte muchas veces lleva a tener que aceptarla. “Muchos pacientes, familias y médicos evitan enfrentarse a lo inevitable: que en algún momento, los tratamientos adicionales serán vanos”.


El caso Gard nos enseña que el debate, incluso desde sus acepciones más científicas, está condicionado por lo que unos y otros entienden como vida, y por lo que unos y otros entienden por libertad




El experto también hace hincapié en la incapacidad de la mayoría de personas de tomar una decisión sobre la muerte, porque es algo que parece implanteable y para lo que no estamos preparados. En el caso de Gard, apunta a que la familia puede que se haya decidido por el tratamiento —por inútil que sea— antes que por la muerte digna, precisamente, por esa incapacidad. Aunque en menor medida, este argumento también podría ser sospechoso de sesgo ideológico: desde posturas progresistas se asume que el estado tiene más herramientas para decidir que no el propio individuo.

El caso Gard nos enseña que el debate, incluso desde sus acepciones más científicas, está condicionado por lo que unos y otros entienden como vida, y por lo que unos y otros entienden por libertad. La mayoría de quienes defienden la libertad de los Gard frente a la "imposición" de la justicia y el estado no dudarían en imponer la prohibición al aborto. Y la mayoría de quienes se posicionan por la legalización del aborto no consideran que, en este caso, el estado o los médicos estén actuando en contra de la libertad de nadie, sino más bien por responsabilidad.

A pesar de todo, con las nuevas evidencias científicas aportadas por el equipo de Vall d’Hebrón, la complejidad del debate ha quedado reducida y, en todo caso, desequilibrada hacia un lado: ha sido el propio Great Ormond Street el que ha pedido al Tribunal Superior de Inglaterra que reevalúe el caso (quien sabe si también por la presión de la opinión pública, respaldada por personajes como el Papa y Trump). Ahora puede haber una mínima esperanza de que se practique un tratamiento menos agresivo que el que los padres planteaban en Estados Unidos.

Esto nos dice que ni el hospital, ni los médicos, ni los tribunales se habían aliado para matar a un niño inocente ante unos padres desamparados. Sí nos dice que el circo mediático —que el propio Vaticano llamó a evitar— era una estrategia ideológica bizarra que no atendía a criterios científicos.

El proceso judicial en que el Tribunal Supremo evalúa las nuevas evidencias continuará a lo largo de esta semana.

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