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"Hay 37,7 millones de enfermos de VIH en el mundo y solo 18,2 tienen acceso a tratamientos. ¿Es eso justo?"

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Estuvo en la cárcel, ejerció la prostitución y ahora es uno de los referentes de la lucha contra el SIDA en Latinoamérica y el Caribe. Hablamos con la activista Erika Castellanos sobre la problemática VIH y la discriminación de sus poblaciones clave

silvia laboreo

15 Diciembre 2016 20:09

“Erika, ¿me puedes contar tu historia?”.

A veces, las preguntas más directas son las más efectivas. Sin artificios ni rodeos, una sola pregunta y al lío.

Al otro lado del teléfono se encuentra Erika Castellanos, activista trans y VIH+, y miembro de la Delegación de Comunidades para la Junta Directiva del Fondo Mundial de lucha contra el SIDA, tuberculosis y malaria.

Erika está estos días en España, donde asiste a un encuentro en Madrid organizado por Salud por Derecho, el Instituto de Salud Global de Barcelona y Oxfam Intermón. Allí hablará sobre el papel que debe jugar nuestro país en la lucha contra las pandemias y, en concreto, del trabajo del Fondo Mundial en la lucha contra el sida, la tuberculosis y la malaria.

Y entre reunión y reunión, ha sacado tiempo para contarnos la historia de toda una vida pegada a tres siglas: V-I-H. Porque esta mujer que ahora me habla al otro lado del hilo telefónico, es la persona perfecta para hablar del tema. Porque a través de sus experiencias personales y vitales, Erika consigue encarnar a casi todas las poblaciones clave en materia VIH. Las más discriminadas y estigmatizadas, aquellas que más sufren. Y esa es una problemática que en PlayGround preocupa. Una problemática con la que estamos comprometidos a través de la campaña Juntos contra el Sida.



Nacida en el seno de una familia extremadamente religiosa en Belice, una de las naciones más pequeñas de Centroamérica, la vida de Erika aparece marcada, desde su misma infancia, por la disforia de género.

A los 8 años, sin usar la palabra gay o trans, hablé con mis padres sobre mis deseos de casarme con un vestido blanco y de no querer usar ropa masculina, de querer usar ropa femenina”, comienza a relatar con voz suave y calmada.

Sus padres se llevaron las manos a la cabeza. No comprendían qué pasaba con su hijo y decidieron pedir consejo a un cura del pueblo, que les recomendó que ingresaran al niño en una clínica de rehabilitación. Allí, le enseñaron que lo que ella sentía era pecado, que tenía que controlarse y vivir una doble vida.

Erika pasó la adolescencia —“la peor etapa de mi vida”, dice— en una lucha interna constante contra sus emociones personales. “Tenía una fobia muy grande a ir a los baños, por ejemplo. Y era objeto de burlas y bullying constante por parte de mis compañeros de la escuela católica”. Pronto sintió que solo había una salida para ella. La huída.


A través de sus experiencias personales y vitales, Erika consigue encarnar a casi todas las poblaciones clave en materia VIH. Las más discriminadas y estigmatizadas, aquellas que más sufren


“Con 16 años me fui a Ciudad de México, un paraíso en el que yo finalmente podría expresarme como era, sentirme quien yo era en realidad, vestirme como a mí me gustaba”, nos cuenta Erika.

La realidad fue otra. A los 16 años la supervivencia es difícil y Erika acabó en la calle. Tuvo que ejercer la prostitución para sobrevivir. Y la prostitución vino de la mano de otras muchas cosas. Fue introducida en un mundo de drogas y de pequeños crímenes que desembocaría en uno de los lugares más hostiles del país. Porque quien ha estado en una penitenciaria mexicana es difícil que se olvide de esta experiencia.

Erika pasó siete meses en una cárcel que fue a la vez una jungla y en la que si eras mujer trans lo tenías un poco más difícil que el resto. “El abuso sexual, el estigma y la discriminación que sufrí en la cárcel fue horrible. Como mujer trans fui colocada en el área de hombres y compartir la cárcel fue un impacto muy grande desde la primera noche. Cuando llegué y los guardias me dieron ropa bonita y jabón para bañarme, sonreí. No esperaba que me trataran así en la cárcel. No entendí sus intenciones. Lo que hicieron fue mostrarme como en una subasta pública, para ver que perfil daba más por mí, para venderme luego”.

Erika recuerda esa etapa como muy cruel, pero de mucho aprendizaje. Aprendió a sobrevivir, aunque para que no le golpearan o no abusaran de ella tuviera que pagar a los demás. También fue allí dónde empezó a entender la problemática especial del SIDA.



210 días después, Erika salió a la calle, ya rehabilitada de las drogas. Y conoció a un hombre del que se enamoró. Era 1995. La nochebuena de ese año, Erika recibió la noticia que marcaría su vida mucho más que las drogas, que la prostitución, mucho más incluso que esa cárcel mexicana. “Ese día recibí mi diagnóstico VIH. El diagnóstico médico en el 95 era de 6 meses a 2 años máximo de vida y lo sentí como una segunda oportunidad para poder realizar cosas que no había hecho antes, para poder enfocar mi vida y cambiar totalmente de perspectiva”.

Dicho y hecho. Volvió a Belice donde formó la a primera red de personas con VIH del país, desde la que comenzaron a trabajar para frenar nuevas infecciones. Posteriormente, pasó a formar parte de la junta directiva del Fondo Mundial para la lucha contra el SIDA, en donde pone su vida como ejemplo.

Una de sus batallas se centra en la lucha por los derechos de lo que se conoce como "las poblaciones clave", hombres homosexuales, población reclusa, personas trans, usuarios de drogas inyectables y personas que ejercen la prostitución. Esas poblaciones representan actualmente el 90% de las nuevas infecciones por VIH en la mayor parte del mundo. Datos extremos que desde su posición privilegiada —ella ha estado ahí, su experiencia la encaja en el centro de esas poblaciones clave, la activista intenta cambiar.


El diagnóstico médico en el 95 para el VIH era de 6 meses a 2 años máximo de vida y lo sentí como una segunda oportunidad para poder realizar cosas que no había hecho antes, para poder enfocar mi vida y cambiar totalmente de perspectiva


“En muchas de las sociedades de Latinoamérica y el Caribe las personas LGTBI son muy criticadas y juzgadas. Pero yo aprendí rápidamente que las personas son muy cuidadosas a la hora de ofender a una persona con VIH”. Erika aprovechó su condición para introducir en la conversación la problemática LGBTI, cuestiones relacionadas con el derechos humanos y sobre salud sexual y reproductiva. “El temor de ofender a una persona con VIH me ponía en una posición muy peculiar que me permitió avanzar en otros campos de los derechos sociales”.

Erika centra la mayor parte de su activismo en Centroamérica y en el Caribe, en donde ha conseguido grandes logros como sociedad civil, entre los que se encuentra la derogación de una ley de Belice que castigaba con penas de 10 años de cárcel las formas de sexo “no convencionales”.

El fortalecimiento de la sociedad civil ha venido gracias a los fondos de ayuda externa. Estamos en un momento en el somos tan fuertes que hemos llegado al nivel de poder demandar a nuestros gobiernos y llevar las leyes a juicio”, reconoce Erika. Sin embargo, la crisis financiera preocupa a la sociedad civil en estos países. Algunas fuentes de financiación, publicas y privadas, se están secando.

Los fondos destinados a la lucha contra el VIH cada vez se reducen más y se teme que los más afectados sean estas poblaciones clave. “El trabajo que está haciendo la sociedad civil es un trabajo que nadie más hace. Además, no existen en los estados políticas específicas que ejecuten acciones con población clave. Lo que intentamos ahora es hacer abogacía y poder influir en mecanismos que permitan a la sociedad civil mantenerse y sobrevivir a este éxodo de donantes”.

Esos mecanismos, considera Erika, deberían pasar por que sean los propios estados los que se comprometan a hacer políticas específicas centradas en las poblaciones clave.



Precisamente, uno de los países que más ha reducido su inversión en el Fondo Mundial ha sido España. Desde 2011, nuestro país no aporta ni un solo euro en la lucha contra el SIDA.

 “España donó al Fondo Mundial 716 millones de dólares americanos entre el 2003 y el 2010 y era una de los países protagonistas de la lucha contra el VIH a nivel global. ¿Qué pasa cuándo España deja ese vacío al dejar de donar dinero? Al contar con menos fondos, el Fondo Mundial tiene que ser más estratégico a la hora de usar el dinero. Por lo que los países consiguen menos financiación y no podemos llegar a todas las personas a las que queremos llegar. Con Salud Por Derecho esperamos hacer abogacía para que España se sume de nuevo a los esfuerzos globales y vuelva a ser el protagonista que siempre ha sido”, confía la activista.

Otro de los “protagonistas” en la lucha contra el VIH son los sistemas de seguridad social y la industria farmacéutica. Erika denuncia que actualmente, solo el 46% de los enfermos están accediendo a los tratamientos. “Tenemos 37,7 millones de personas con VIH y solo 18,2 millones acceden a tratamientos. Eso es menos del 50% de las personas que lo necesitan”. Y todo por las barreras de acceso a la compra, los precios injustos, las patentes y la protección intelectual que provocan que los países no puedan asumir su responsabilidad de proveer a las pacientes con VIH de medicamentos. Para Erika, una de las soluciones pasa por establecer excepciones a los medicamentos del VIH, de forma que los precios bajen y los estados puedan asumir la compra de esos fármacos.


Uno de los países que más ha reducido su inversión en el Fondo Mundial ha sido España. Desde 2011, nuestro país no aporta ni un solo euro en la lucha contra el SIDA


Le pregunto a Erika sobre la famosa fecha: 2030, el año que, dicen, se terminará con el sida en el mundo.

“Con el sida no vamos a acabar. Con lo que sí podemos terminar es con la epidemia”, asevera. “Desde mi perspectiva de persona con VIH no me gusta que digan que van a acabar con el SIDA porque significa que van a acabar conmigo también. Y si tenemos la perspectiva de acabar con el SIDA debemos hacerlo ya. Pero necesitamos financiación, necesitamos remover las barreras legales, necesitamos remover las barreras de propiedad intelectual para el acceso a tratamiento, necesitamos reducir el estigma y la discriminación porque si no hacemos estas cosas no vamos a poder terminar con esta epidemia”, me explica. “Casi 38 millones convivimos con el VIH en el mundo y esas personas seguiremos vivas porque hay tratamientos, vamos a seguir vivas por mucho tiempo más. Más allá de 2030”.

Entonces, ¿cuál es el futuro de la lucha contra el SIDA?. Erika se queda callada unos instantes ante mi pregunta. “Veo un futuro optimista”, contesta con aplomo, segura de lo que está diciendo. “Vengo de un diagnóstico de 1995, me sitúo en el ahora, en 2016, y es un mundo totalmente diferente. Antes iba a un funeral de una persona con VIH todos los días y ahora me da mucho gusto poder decir que voy a más bodas que funerales”, se ríe.

“Los tratamientos cada vez son menos tóxicos, más amigables, las personas con VIH cada vez están más fortalecidas, las leyes de Derechos Humanos benefician más a las poblaciones clave. Pero todavía hay mucho por hacer, poblaciones clave que aún necesitan más ayudas. No hay tiempo de bajar la guardia sino de intensificar los logros en algunas áreas y algunos países para beneficiar el resto de personas que lo necesitan”.





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